Есть в этой жизни вещи, о которых невероятно сложно говорить. Говорить так, чтобы было честно, правильно, соответствовало ситуации и не ранило, а, наоборот, помогало. С этим моментом я сталкиваюсь каждый раз, когда мне звонят, записываясь на первую консультацию, и я слышу что-то похожее на: «А у моего ребенка диагноз». И в этот момент я знаю, что произнести эти три слова стоит немалого труда. Потому что страшно, потому что обидно, потому что непонятно и неизвестно, как вообще жить дальше и что будет потом. И если бы, в обычной ситуации это могло бы звучать банально, то здесь – это живая насущная тема, требующая реальных решений и действий.
Так и родилась идея этой статьи: сказать первое слово в поддержку и, главное, в помощь родителям, которые только узнали, что их ребенок во многом особенный.
Современное общество сейчас старается по отношению к людям с какими-либо диагнозами избегать таких слов, как «инвалид». Все меньше говорят об инвалидности, все больше об особенности. И это не только из-за постепенно нарастающей социальной терпимости к аутичным людям, людям с синдромом дауна или людям с другими сложными заболеваниями. В первую очередь это связанно с тем, что само общество смогло разработать неимоверно большое количество способов и методов, чтобы вечную инвалидность превратить всего лишь в особенность, с которой у человека все равно есть шанс и возможность жить достойно и осознанно.
Это правда – ребенок, которому был поставлен диагноз, будет находиться в некоторой зоне ограниченных возможностей. Но это не означает абсолютно «без возможностей», а «ограниченная зона», безусловно, достаточно расплывчатый термин. И в него, в этот самый термин, в эту самую зону возможностей, можно вместить столько любви и заботы, материнского терпения, отцовской настойчивости, родительской боли и интереса, квалификации педагогов, профессионализма психотерапевтов! А через время, удивляясь достижениям ребенка, поражаешься, насколько рамки этих ограниченных возможностей расплывчаты.
Безусловно, нельзя игнорировать тот факт, что возможности ограничены, как нельзя игнорировать и тот факт, что никогда никому неизвестно, насколько они ограничены для каждого конкретного ребенка.
И как это ни банально, но начинать нужно именно со знакомства со своим собственным малышом. И это не означает — знакомство с диагнозом. Понятны стремления родителей узнать все о диагнозе. И это, безусловно, очень важно, но на первом месте всегда и везде – ваш собственный малыш. Вся его личность: с его желаниями, мировоззрением, страхами, слезами да печалями, волей и в, целом, характером, никогда не вместиться в узкие рамки диагноза. Человек всегда больше своего заболевания, даже, несмотря на то, что оно напрямую влияет на него.
Стыдно признаться, но когда я начинала работать с людьми с особыми возможностями, все, что я знала о заболевании моего первого маленького клиента, было только одно слово — «Аутизм». Тогда я работала исключительно как педагог. Бабушка ребенка, а именно она приводила на занятия мальчика, без устали рассказывала и рассказывала мне об этом заболевании. Пока однажды, подготавливая задания к очередному занятию, я обнаружила, что по большому счету ничего нового не могу выбрать. У меня в голове все время всплывала одна и та же фраза бабушки: «Да, вы знаете, это свойственно аутичным деткам. Вот так. Ничего не поделаешь». Под «это свойственно аутичным деткам» она подразумевала любую сложность, с которой малыш сталкивался. И коль «не понимать что-то» было свойственно мальчику из-за его диагноза, у меня опустились руки, и возникло неимоверное отчаяние и чувство профессиональной беспомощности и безысходности, потому как не было смысла что-либо делать. Все время попадаешь на какую-то ограничивающую особенность.
Тогда мне показалось, что правильным решением будет остановить занятия. Я пригласила родителей. Я пригласила именно маму и папу на встречу, чтобы поговорить о своих сомнениях. И впервые, благодаря именно родителям, я смогла рассмотреть за диагнозом ребенка. Мама говорила о том, как и на что он сердится и как ведет себя, когда злиться. Папа говорил о том, что малыш любит, чем интересуется, что хочет. Вместе они описали, как он старается, когда что-то важное для него не получается или не удается. Для меня эта встреча была всплеском эмоций: отчаяния и надежды одновременно.
Естественно, я не остановила занятия. Но после этого разговора я перестала слушать бабушку, я стала слушать ребенка. И в своих занятиях мы стали двигаться от ребенка, а не от ограничений. Мы все: родители, бабушка и я, в один момент оказались перед выбором – или слушать диагноз, опустив руки, или слушать ребенка и помогать ему там, где это необходимо.
Я ни в коем случае не призываю игнорировать диагноз, я лишь предлагаю вынести его за скобки, чтобы смотреть на ребенка не через призму заболевания, а через свои любовь, терпение и собственные возможности помочь ему.
И тогда вдруг видишь, что дети постепенно, шаг за шагом, начинают удивлять, ведь тогда диагноз, какой бы страшный он ни был, не закрывает возможных путей, а, наоборот, направляет, предупреждает о том, где нужно приложить больше усилий, прислушаться, подумать и помочь ребенку выкарабкаться из затруднений, вызванных болезнью . А самое приятное во всем этом то, что из опыта вижу, что все это сейчас по силам и родителям, и нянечкам, и педагогам, и психотерапевтам. Особенно, когда они едины в своих стремлениях, поддерживая не только ребенка, но и друг друга. Банально, но «надежда умирает последней». Во многих случаях, надежда становится реальным воплощением, вложенных в ребенка знаний, опыта и, безусловно, любви.
Статья была написана для Портала донецких родителей
